вНОВОСТИ ТУРИЗМА

«Турбизнес с открытым сердцем» соберет на Благотворительном вечере деньги для маленькой Сонечки

Фото: «Дом с маяком»

«День защиты Сонечки Приз» — именно так решили назвать организаторы Благотворительный вечер в старейшем московском клубе «Китайский летчик Джао Да», который состоится 1 июня, в Международный День защиты детей.

На вечере запланированы выступления детских творческих коллективов «Взлетная полоса» и «Хорошее удовольствие», выставка работ талантливого 6-летнего художника Кости Вебера-Чубайса, презентация болгарской винодельни Villa Vinifera, а также Благотворительный аукцион с гастрономическими, художественными и туристическими лотами. Все собранные средства предназначены для маленькой девочки, которая тяжело больна и которой надо находиться дома, в семье, а не в реанимации. А для этого нужны немалые деньги, которых у родителей, увы, нет.

Эту детку зовут Сонечка Приз, ей два с половиной года. Расти бы ей да радовать родителей и братика. Если бы не болезнь.

Соня родилась в благополучной московской семье, где ее появления вместе с мамой и папой очень ждал старший брат Даня. Спустя несколько месяцев после рождения выяснилось, что у Сони спинально-мышечная дистрофия (СМА) первого типа — самый тяжелый вид этого неизлечимого генетического заболевания. Дети с таким диагнозом не могут ходить, сидеть, держать в руках игрушки, а потом и вовсе перестают самостоятельно дышать.

Поверить в то, что Соне никак нельзя помочь, было очень сложно. Родители поехали в Марфо-Мариинскую обитель молиться за здоровье дочки и там познакомились с врачом, который пригласил их в Клинику СМА — встретиться со специалистами и с другими семьями, в чью жизнь вошла эта болезнь. Соня оказалась самой маленькой пациенткой, и было невозможно принять, что розовощекую улыбающуюся девочку надо прямо сейчас класть в больницу, ставить трубку в горло и трубку в живот. Было принято решение жить дома, обычной жизнью.

Но однажды ночью Соня перестала дышать, и скорая помощь увезла ее в больницу. Родителей долго не пускали в реанимацию, а потом сказали, что из-за гипоксии погибла часть клеток мозга. Соня не видит и не может дышать сама, за нее это делает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который Детскому хоспису удалось приобрести благодаря частным пожертвованиям. Сонина мама говорит, что по мимике её дочки сложно понять, что она чувствует, но от маминых прикосновений девочка всегда успокаивается.

Сейчас Соня дома с родителями и братом. Мама научилась всем медицинским и реанимационным манипуляциям, чтобы ухаживать за дочкой, но главное — она в любой момент может обнять и поцеловать девочку, подержать ее руку в своей, успокоить, когда Соне больно или страшно. Семье Сони нужны 300 тысяч рублей на полгода обслуживания аппарата ИВЛ и расходные материалы к нему.

Организаторы убеждены: эти деньги будут непременно собраны! Уже сейчас поступают первые взносы – от тех, кто хочет помочь, но не уверен, что сможет прийти вечером 1 июня. Сделать это можно через сайт хосписа. И надо обязательно сообщить о взносе по адресу iks1954@gmail.com – это важно для учета пожертвования именно для конкретного ребенка.

#турбизнессоткрытымсердцем

#нежностьиболь

Источник

Автор:
tur

Оставить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *